könyörgés diabos anya módjára

Kérni nekem sem könnyű. Merthát mégis ki szeret kuncsorogni, könyörögni, kérvényeket írni? Persze méginkább nehéz, mikor az ember nem látja a „nagy intézmény arcát”, de akkor meg hogyan írjam meg a „szívhezszólő” kérvényt? Mégiscsak oda kell képzelni valakit… Mégiscsak meg kell írni azt, ami van. Mégiscsak ki kell nyitni a szívem és elsírni a bánatom egy vadidegennek, egy papírlapnak, egy „hivatalos személynek”, egy „Méltányossági Osztály”-nak, egy névtelen idegennek? Vagy írjak általánosságokat, amiket úgyis hallott már? Hogy a diab szar és hogy a gyerek szenved? Hogy mi is szenvedünk? De hogy ne tudnák már ezt? Hiszen egész nap ilyen nyamvadt leveleket olvasnak! Ilyen könyörgő izéket, ilyen szívhezszóló kérelmeket, ilyen iskolás megerőszakolt körmondatokat, ilyen könnyekkel átitatott papírokat.
Na ja, ma kérvényt kell írnom, egy szívhezszólót, egy méltányossági osztálynak, csak hogy a diabos gyerekemnek egyetlen kicsi cseppel könnyebb legyen ez a bitang élet.

Tisztázzunk le néhány dolgot:

  • a diabétesz nem egy betegség, hanem egy állapot. Egy állapot, amit ha nem elég körültekintően kezelünk, akkor sok durva betegség lehet a szövődménye. Ilyenek

az érrendszeri betegségek és egyebek, szóval van esély a megvakulásra, a láblevágásra és a kis pisizacskó testen kívüli viselésére… Bár ezeket főképp az idős kettes diabosokon látjuk, akiknek tök más miatt van a diab állapotuk, azért ezek a szövődmények ugyanazok.

  • Az egyes és a kettes diab tök más, csak a szövődmények az ugyanazok, de más az ok, a kezelés. Az egyes diabos gyerekek nem azért lettek cukrosak, mert túl sok édességet adtunk volna nekik, mi, szülei. A kettessel ellentétben ez a fajta diab nem az életmóddal függ össze, hanem a civilizációnk életmódjával… valójában fogalmunk sincs miért nő a diabos gyerekek száma a világon. Genetikailag biztos öröklődhet, de ezen kívül van vagy öt-hat tudományos elmélet, amik még tartják magukat a bonyolultabbaktól az egyszerűbbekig, az egyik ezek közül például a tehéntej fogyasztása, a másik a korai antibiotikumok használata vagy hogy a szervezet túlreagál egy stresszt, például egy medúzacsípést és a szervezet „benneragad” abban az állapotban, amikor meg kell mentenie magát és közben jól kinyírja saját magát… merthogy ez egy immunbetegség, amikor a szervezet magát eszi meg.
  • Az egyes diabnak nincs gyógymódja. Ez sajnos tény. Kezelése van, amivel megelőzhetőek a szövődmények. Kordába lehet tartani valamennyire, de mivel annyi minden hat rá (az időjárástól a magaslati levegőig, a mozgás, a kedv, a stressz, a légnyomás…) nem lehet soha „beállítani”.
  • A diab nem gyógyítható azzal, ha nem eszünk cukrot és semmilyen szénhidrátot. Vagy ha az inzulin helyett fagyöngyöt rágcsálunk miközben meditálunk. Sajnos.
  • Nem, nem lehet beküldeni a gyereket a kórházba, ahol majd „beállítják” a cukrát, és utána majd minden rendben lesz.
  • Nem, a diétája nem azt jelenti, hogy mindent ehet, csak a cukrot cseréljük eritritre. Nem! A diétája azt jelenti, hogy mindig, mindent tudni kell, hogy mit eszik, hogy nem ehet cukrot és mézet és minden olyan dolgot „ki kell számolni”, amiben van gyümölcscukor (a gyümölcsök) és szénhidrát (na, ez jó sok mindenben van).Azaz ha egy cuccra nincs ráírva a csomagolóján, hogy mennyi szénhidrát van benne, akkor abból bizony nem ehet. És ha a sütiben van ötféle alapanyag, és azt nem mérted le sütés közben, akkor bizony abból sem ehet! És igen, kívülről kell tudni, hogy miben van szénhidrát és miben nincs, és mit kell számolni és mit nem. És igen, van egy csomó minden, amit nem ehet. Egyszerűen nem csak „egy kicsit nem” vagy „csak egy kis nyalintást igen”, hanem egyáltalán NEM! És igen, ez azt jelenti, hogy nem eheti a szülinapi tortát a barátja szülinapján és még egy pizzát sem egy étteremben.
  • És igen, mindig be kell vinni a kórházba, ha hány, ha kap egy rota vírust, és hívogatni kell a kórházat és az orvost, hogy mitévő legyél éjjel és vasárnap és karácsonykor, mikor a cukra az egekben és nem tudod levinni vagy épp nem tudod felhúzni…
  • És igen, van inzulinpumpája, ez a kis cucc, a testére ragasztva, olyan mint egy butatelefon, csak ha ezt nyomkodja a tanórán, remélem a tanár nem lesz ideges… és igen, ez a testére van szerelve és nem lehet ezzel úszni és sok sportot sem és igen, éjjel is rajta van és egyébként is folyton. És nem, ez nem helyettesíti az inzulinját és ennek ellenére kell még az ujját szúrni és az inzulint folyton állítgatni és diétázni is.
  • A tinédzser diabosok cukrát a hormonok miatt még kevésbé lehet „beállítani”, náluk a túlélésre játszunk. Mert ha „hipózik”, azaz leesik a cukra, akkor elájulhat és még kómába is eshet és ha nagyon fenn van a cukra, akkor meg ketonisz nevű méreganyagot termel a szervezete és azzal meg azonnal kórház, mert pik-pak kikészülhet tőle a szervezete. (Ketoniszmérgezéskor mondjuk a gyerek már elég rosszul van, hány, fáj a hasa, nem lehet nem észre venni, hogy baj van.)
  • És igen, a cukrát FOLYTON mérni kell, legtöbbször a vércukormérővel az ujjából, nappal minden evés előtt, és egyébként is, kábé három óránként és éjjel is, igen. És igen, minden éjjel mérni kell. És nem, nem ébred már fel, mikor megszúrom az ujját. És igen, éjjelente folyton mérem. Minden éjjel. Legtöbbször, egy „jó estén” 3x, tizenegykor, kettőkor, négykor és reggel fél hétkor (ezt már reggelnek számítom). Rossz estéken óránként-félóránként. A rossz estén néha fel is kell ébresszem, hogy egyen valamit, amikor aztán reggel elalszik a suliban, vagy délután van kiütve. És sajnos tinédzser korban a rossz esték vannak túlsúlyban… 😦 És igen, minden éjjel ezt csináljuk. Minden éjjel mérünk folyton. És másnap megyek dolgozni és a következő éjjel is mérem, és igen, a következő nap is megyek dolgozni és igen, ezt csinálom már jó pár éve. És igen, ezt nem lehet kibírni. És igen, ezt kell még csinálni tovább. Mert azt mondják, még van négy év! Négy! Amíg ez lesz, amíg nem állhatunk vissza az éjjel csak 2x-i mérésre! Mert a cukra nem lesz jobb, folyton ugrálni fog.
    Szóval ez a helyzet, most még az ő keresztje az enyém is. Mert én mérek éjjel, én aggódom halálra magam nappal. És én nem alszom három éve két óránál többet egyben. És igen, ez hat a kedvemre, az energiaszintemre, a koncentrációmra, a türelmemre, a kreativitásomra, az életkedvemre,
    a házasságomra, a hétköznapokra. És nem akarom magam sajnáltatni, hisz nekem ez összesen talán hat- nyolc év nem-alvás, míg neki egy életre szóló kereszt…
  • Igen, és nem mehet osztálykirándulásra, és nem aludhat a barátjánál és minden tanárát ki kell képezni, hogy mi van, ha elájul és azonnal be kell adni neki a combjába szúrva a glükagon injekciót… mert ezzel lehet megmenteni az életét.
  • Ja, és még valami, hogy ez a diab nem ám egy olcsó „állapot”. Az inzulinpumpa négyévente 600 ezer és 1,5 millió között van, a többi kütyü hozzá (tesztcsík, kanül, tartály) még vagy 200-250 ezer évente. És most, hogy még nincs 18 a gyerkőc, még kap állami kedvezményt, kifizeti a TB a 90%-át. De utána… utána semmit. Kedves, milliárdos gyógyszergyártó és kiegészítő gyártó cégek: Szeretlek titeket! Kedves magyar állam, köszönöm jóságod! Igazán gondoskodsz gyermekeidről, felnőtteidről. 😦

Szóval ez az egész egyfajta más élet. Egy olyan, ahol mindig tudod mit eszel és mit ehetsz, ahol pontosan ismered a tested reakcióját az ételekre, a hangulatodra, a mozgásra. Vagy legalábbis nagyjából ki tudod számítani.Egyfajta élet, amikor nem lehet a testedről sosem elfeledkezni, mert ő folyton emlékeztet. Egyfajta élet, amikor az anyád többször kérdezi meg, hogy milyen volt a cukrod ma, mint hogy mi volt a suliban? Egyfajta élet, ahol a kórház, az orvosok, a nővérek, a mentősök és a kortárs diabosok a hétköznapod részei. Egyfajta életmód, amikor az otthoni étkezés nem ugyanaz maradt csak cukor helyett eritrittel és xilittel, hanem tényleg átalakították a szüleid az étkezéseket (az övékét is, nem csak a tiedet) és nem esznek otthon mások sem édességet és minden étel diabos és közben finom és egészséges. Hogy az otthoni evések nem lemondások és tiltások, hanem ugyanolyan közös örömök, mint másoknál. Hogy minden éttermi evésnél előveszed a mérleged és kiszámoljátok a szénhidrát mennyiséget és mikor mindenki eszik, neked még várni kell, mert sokszor kell 10-20 percet várni az inzulin beadása után evés előtt és közben elmagyarázod minden pincérnek és arra járónak, hogy mi az a cucc a testedre erősítve…Mert van inzulinpumpád, a legmodernebb, ami kommunikál az okostelefonoddal, vagy az anyukád okostelefonjával és a szenzorral, ami méri a cukrod és csipog, ha baj van. És nem kell folyton vércukrot mérni és a megkeményedett bőrű ujjakat szurkálni éjjel és nappal, mert a szenzor ott van a karodon és folyamatosan mér. Hogy a szenzor csipog, ha baj van, hogy nem kell rettegni, hogy mindjárt leesik a cukor vagy felmegy. Hogy nem kell az órán mérni és kimenni a tesióráról a mérés miatt és nem kell lejönni a színpadról a drámaelőadáson, mert gyanúsan rosszul vagy és nem tudod milyen a cukrod. Nem. Ott a szenzor. Ott a szenzor, ami folyton mér. Egyfolytában. Ott a karodon. Kommunikál a pumpával, a telefonnal, anyáddal. És csipog, ha baj van. És elég csak ekkor odafigyelned. Elég ekkor megnézned, hogy mi a helyzet. Elég csak ekkor eszedbe jutnia, hogy cukros vagy.
Persze a diéta ugyanaz. Persze a pumpa ugyanúgy robotszerű külsőt kölcsönöz neked és persze ugyanúgy be kell adni a korrekciós inzulint és dönteni kell és enni, ha a véred azt mondja, és nem enni, ha azt mondja (hiába vagy nagyon éhes). És ugyanúgy ott a sok szövődmény a láthatáron, de mégis kissé távolabb, mert ha el tudod kerülni a cukorleeséseket és a felugrásokat, akkor a szövődmények is csak távolodnak és talán, egyszer, néhány percre, vagy talán még órára is elfelejtheted, hogy mekkora keresztet cipelsz, hogy a sorsod meg van írva előre, a lapjaid leszámolva, az életed lerövidítve. Néha, talán akár órákra is elfeledheted, hogy egy döcögő testben vagy, h
ogy a szervezeted épp ellened fordult. Talán, akár órákra is azt gondolhatod, hogy egy ugyanolyan tinédzser vagy, mint a többiek. Egyszerűen ugyanolyan. Percekre, órákra.

Nos, ezért kell ez a kérvény. Ezért kell ez a szívhezszóló levél. Mert Magyarhonban ezt a szenzort nem adják ám csak úgy, mint más nyugat-európai országban, csak úgy, kérvény, könyörgés, szívhezszóló szép üzenet nélkül. Nem adják ám azzal sem sokszor. És ha mégis, akkor is csak fél évre, vagy egyre. Hogy mire a gyerek épp hozzászokik, elvegyék. Miért is? Nem tudom. Talán aki ezt kitalálta, még nem látott diabos gyereket. Vagy diabos szülő sem volt. Talán nem tudja, hogy a diab, az egy állapot, amely nem gyógyítható, csak megkönnyíthető, csak elfeledtethető egy percre, egy órára. Nem többre. Szenzor nélkül még ennyire sem.

És ez csak a szenzor. A tudomány viharosan fejlődik. És persze jönnek az újabb és újabb kütyük. Csakhát alig tudja majd valaki megfizetni. Mi meg, „a többiek” rá vagyunk hagyatva a mi államunkra, a kormányunkra, a méltányosságra, a könyörgésre, arra, hogy valaki éppen ott, a fejesek közül úgy gondolta, hogy minek ezeknek a diabos gyerekeknek (aztán felnőtteknek) annyi cucc, úgy sem lesznek sosem igazi, sorkatonák már ezek, minek is költsön az egészégbiztosítás épp erre, mikor annyi másra sem.
Őrá sem.

Lábjegyzet: eddig ahol éltünk, európai országok, ott jobb volt a kórház,emberbarátabb, kedvesebb volt a hozzáállás, jobb, fájdalommentesebb volt a kezelés és mindent olcsóbban vagy ingyen kapott, amihez itthon könyörögni kell és akkor sem kapja meg az ember. Érdekes, hogy idegenként, bevándolóként, migránsként is ezerszer többet kapott, mint itthon. Itthon, ahol még azért is pereskedni kell óvodákkal és iskolákkal, hogy befogadják a diabos gyerekeket, itthon, ahol az állam szemében nyíltan selejtes példányok ők, akikre nemigen érdemes költeni. Talán csak addig, amíg 18 évesek nem lesznek, aztán meg hajrá, annyit érsz, amennyit megkeresel és amennyit el tudsz költeni magadra…
Nyilván nem ismerem az összes EU-s ország diab kezelését. Jókat hallottam az angolszász és benelux államokról és a skandináv országokról. Azt mesélte egy diabos norvég felnőtt, hogy Norvégiában egész életre szóló táppénz és ingyenes kezelés jár. Az olaszoknál nagy a bürokrácia, de semmilyen kérvényt nem kellett írni, mindig alapból feltételezték, hogy egy legújabb kügyü azért van, hogy megkönnyítse a diabos gyerekek életét, és azonnal beszerezték ingyen minden gyereknek. Levinek is, pedig ő migráns volt. Szenzor, pumpa, app, bármi, ami elérhető volt az országban, elérhető és ingyenes volt a diabos gyerekeknek és a felnőtteknek is. Hiszen az egészségbiztosításnak a fő célja ugyanaz: a hosszan tartó, kórházmentes élet támogatása és kevesebb szövődmény, betegség, kezelés.

Legalábbis más országban ez a célja.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.