diabétesszel a nagyvilágban

Azt hittük, kevesebb kihívással kell szembenéznünk Levi diab kezelésében Olaszországban, mint korábban a világ más pontjain. De könnyebb nem lett, az biztos…

Egy kis történetmesélés
Levit 8 évesen diagnosztizálták 1-es típusú diabétesszel, mikor éppen Kanári szigeteken éltünk. Történetesen pont nem volt sem állásunk, sem biztosításunk. Ennek ellenére a lehető legjobb kezelést és képzést kaptuk tök ingyen. A kórház nagyon menő volt, egy héten át volt bent Levi, egy kortársa tanította a pen használatára, míg minket egy diabetológus trénelt spanyolul-angolul. A tanfolyam része volt, hogy

inzulinbeadás egy bangkoki étteremben

egész heti menüt kellett összeállítanunk, kiszámolni mi mennyi szénhidrát és megérteni az egész működését, az inzulin adagolását és a napi szintű ellenőrzéseket. Mikor hazamentünk a diabetológust még egy héten át minden méréskor hívnunk kellett. Ami ott nagyon más volt, mint Magyarországon, hogy a konzultációra helyezik a hangsúlyt, az együttműködésre és önállóságra. A havi konzultáción ott volt a diabetológus, az orvos, Levi és mi és együtt beszéltük végig, hogy mikor mi lehetett, kérdezgették Levit, mi a legjobb neki, mennyit szeretne enni, meg hogy szerinte mi lehetett az oka egy-egy magas cukornak.

Thaiföld és a Himalája
Fél év múlva kaptam egy állást Thaiföldön, de mielőtt elindultunk volna Ázsiába, megálltunk otthon egy hónapra, hogy találjunk egy magyar orvost. Eredetileg csak inzulint szerettünk volna felíratni, de kiderült, hogy ez nem így megy, merthogy Magyarországon tök más a kezelés, más az inzulin, más a módja a szénhidrát mérésnek, másmilyen a kapcsolat az orvossal, nem lehet “csak úgy” inzulinhoz jutni, kell közgyógy kártya meg miegymás. És ráadásul

inzulinbeadás a nepáli Himaláján

még a vércukor mérés mértékegysége is más, nem a mg/dl helyett mmol/l, ami azt jelenti, hogy az egész rendszert újra kellett tanulnunk az alapján, hogy mások még a számok is, amelyeket figyelnünk kell. Persze kaptunk új vércukormérőt, aminél külön kértük, hogy külföldön is használható legyen (azaz lehessen bele kapni külföldön is tesztcsíkot), erre kaptunk egy magyart… Mindegy. Végül rohamtempóban megtanultunk mindent és megszereztünk minden hivatalos papírt és felszerelkeztünk fél évnyi cuccal, inzulinnal, pennel, ketonisz mérővel stb és elindultunk Thaiföldre.
Az orvosunkkal kint nem tartottuk a kapcsolatot, mert nincs e-mailje. Így biztonság kedvéért azért felkerestünk egy diab orvost Bangkokban, ami nehezen ment, mert ott az 1-es típus nem annyira gyakori, ezért végül a világranglistán lévő Bangkok Hospital-ban találtuk egy gyerek diab orvost, akivel viszont nem mentünk sokra. Már az angoljával is gondok voltak, de mikor egy egyszerű negyedéves kontrolt szerettünk volna, akkor egy teljes vérképet rendelt, ami igencsak megterhelte a pénztárcánkat. No meg amilyenek a thaiok, leginkább ő kérdezte tőlünk, hogy mit, hogyan szeretnénk a kezelés során, nem pedig ő adott tanácsokat. Szóval valójában nem is mentünk vissza hozzá többször. Mikor félévente-évente hazajöttünk Bangkokból, mentünk a saját magyar dokinkhoz, aki nem mondhatnám, hogy a szívembe lopta magát, hiszen folyton gyanúsítgatott, hogy cukorral tömjük a gyereket, vagy hogy ő eszik dugiban. A stílusa nehezen volt elviselhető számomra, főleg, mert semmit nem hitt el nekünk és leginkább az volt a véleménye, hogy minden szülő hülye, szóval minek is megbeszélni velük a kezelést. Mindenesetre szerintem az állandó hőmérsékletnek, a rendszeres sportolásnak (Bangkokban a suliban a tesióra is úszás, és otthon is tudott naponta úszni) és a nem stresszes életformának, Levi cukra tök állandó volt. Mi meg mentünk vele mindenhová, tengerpartra, hegyekbe, fel a Himalájára ésatöbbi. (Meg kell jegyeznem, a legjobb cukra épp Nepálban volt, a Himaláján. Talán a magas tengerszint feletti magasságnak köszönhetően, nem tudom, de akkor annyira kevés inzulin kellett neki, hogy a napi három szúrásból a vacsisat teljesen ki kellett hagynunk.)
A kép a Himaláján készült, inzulinbeadás.

mi is az az inzulinpumpa?

Egy év otthon
Egy évet töltöttünk aztán Magyarországon 2016 nyarától ’17 nyaráig, mert megszületett Oliver. Itt orvost váltottunk és egy nagyon kedves doktornőhöz kerültünk, akivel azóta is e-mailen is tartjuk  kapcsolatot. Itt kapott Levi medtronic inzulinpumpát. Épphogy csak kikerült a kórházból, máris költöztünk Olaszországba, hogy ott kezdjünk új életet. Azt hittem, milyen könnyű lesz, hisz mégiscsak Európa és van itt is Medtronic. De persze soha nem olyan könnyű, mint azt az ember elképzelné…

Firenze
Firenzében van Toszkána leghíresebb és legmenőbb gyerekkórháza, a Meyer. Ez tényleg egy tutijó kórház, csak nem tudtam, hogyan is kerüljünk ott egy orvos közelébe, mert 4 hónapot is igénybe vett, míg az olasz bürokráciát megjárva lakcímkártyát szereztünk, amit követhetett az olasz egészségügyi kártya. Mondjuk Levi nem bízta a véletlenre és egy hányásos eset miatt ki kellett hívnom a mentőket, így egy vasárnapot a Meyer ügyeletén tölthettünk, ahova bejött az egyik gyerekdiabétesz orvos is, csak hogy megismerkedjen velünk. Persze kiderült, hogy itt is más a kezelés – merthát miért is ne!
Olaszországban például

inzulinpumpa és vércukormérő szenzor

a gyerekek ehetnek édeset. Mondjuk nem sokat, “csak ahogyan a többiek”, ami azt jelenti, hogy kb ebéd után egy gombóc fagyi (ne feledjük, hogy a fagyi fővárosában lakunk!) vagy egy szelet süti. Itt senki nem viszi túlzásba az édesség zabálást, szóval ez fel sem merült. (Meg az sem, hogy a gyerek titokban rájárna az édességre otthon! Nem mintha lenne otthon édesség…)
Mindenesetre a gyerekhez és a szülőhöz való hozzáállás nagyon hasonlít a spanyolhoz. A bürokrácia viszont legalább olyan kimerítő, mint otthon! Itt is kell járkálni egyik hivatalból a másikba, hogy az ember megkapja ezt a papírt meg azt, aztán átvigye egy másik hivatalba, hogy onnan egy harmadikba, hogy a végén kiderüljön, hogy az inzulint a gyerekorvos írja fel, a többi szereléket meg a diab orvos, és hogy a fele cuccot a város központi gyógyszertárában lehet beszerezni, a másikat meg egy másik helyen…
A dolgok nagy része itt ingyenes, míg Spanyolországban a pen tű került a legtöbbe, otthon a medtronicos szerelékek, tartályok, itt minden ingyen van. Van ingyenes gyerektábor is, télen síelés, nyáron vitorlázás, de legalább fél évvel előtte kell jelentkezni és mindenféle jelentkezési lapokat kitölteni. Viszont ami itt tök jó (lenne), hogy a szenzor, ami magától méri a vércukor szintet, itt ingyenes és mindenkinek jár! Azaz nem olyan a rendszer, mint otthon, hogy csak kölcsönbe kapod, de azt is csak akkor, ha úgy ítéli meg a központ, hogy jogosult vagy rá, aztán meg elveszi, mikor kedve tartja. Szóval itt ingyenes lenne és Levi kapásból kapott is volna egyet, merthát a dokink szerint “pumpa szenzor nélkül olyan, mintha egy Ferrarit vezetnél 20-szal!”. De sajnos a mi magyar pumpánk nem kommunikál az olasz szenzorral!
Ide medtronic meg oda! Az egyik tipp az, hogy azért, mert más a mértékegység (itt is abban mérnek, mint a spanyolok). Beszéltem már a medtronic-kal itt is és otthon is. Kiderült, hogy itt más típusú pumpát forgalmaznak, ami miatt más a szenzor is és persze a vércukorszint mérő is. Merthát miért is ne legyen az élet még bonyolultabb! Ugyanis amiből a legtöbb kell, az a tesztcsík a vércukorszint mérőhöz, amit persze itt nem forgalmaznak!

Összességében megértem én, hogy nincs a világ még felkészülve arra, hogy egy diabos gyerek különböző országokban éljen (!!) élete során, de azért mégis! Egy olyan cég, amelynek itt is és ott is van irodája, ügyfélszolgálattal meg mindennel, képtelen megoldani egy ilyen ügyet. Mivel otthon nem vagyunk és ide sem tartozunk még igazán, valahogy mindenki úgy kezel, hogy ez a mi gondunk, oldjuk meg magunk.

Levi Thaiföldön

Úgyhogy most eléggé szívunk, a pumpát ugyan szereti Levi, de sokkal többször kell korrekciózni, éjszaka mérni, sokkal inkább ugrál a cukra, mint korábban Thaiföldön. Persze ez lehet azért is, mert itt nem olyan állandó az időjárás, hogy hullámzó a lelkivilága, hogy nem sportol rendszeresen, hogy tinédzser és a hormonjai össze-vissza ugrálnak, hogy sokszor beteg stb stb. Na de mégis, itt lenne szenzor, de nem kommunikál, itt lenne ingyenes tesztcsík és mérő, de nem kommunikál a pumpával. Pumpát újat nem kaphatunk, mert már kaptunk egyszer…Meghát nem is tudjuk, meddig maradunk itt.
És ugyan az itteni orvosunk tök cuki, sosem stresszes és nagyon nyitott, jól beszél angolul is és olyan spanyolos a hozzáállás, azaz inkább megbeszélős, mint kioktatós, és a suli is könnyebben viseli a diabot, vannak tanárok, akik ki vannak képezve a rosszullétekre,de mégiscsak bosszantó, hogy ugyan van már 4 különböző vércukormérőnk, 3 féle inzulinunk, 2 féle szerelékünk, mégsem tudjuk megoldani, hogy minden rendben menjen, mert nincs szenzor és felváltva használjuk épp ezt vagy azt, attól függően, hogy épp mihez jutunk hozzá…
Hát ennyit arról, hogy Európában könnyebb…
Talán mindegy is, hogy hova megyünk legközelebb.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.